Description

Programme concernant le diagnostic anténatal et l’annonce des fentes labio-palatines en anténatal

- Dépistage anténatal des fentes

·       Échographie normale

·       Échographie pathologique

- Imagerie des différents types de fentes en anténatal

·       Labiales

·       Labio-alvéolaires

·       Labio-alvéolo-palatines

·       Palatines…

- Bilan malformatif

·       Bilan morphologique

·       Bilan invasif

·       Les syndromes

-La problématique de l’annonce autour du diagnostic de fente

·       Deuil de l’enfant « idéal », angoisses vis-à-vis du « monstrueux »

·       Participation de la psychologue affiliée au service de médecine fœtale ?         

-Prise en charge : de l’anténatal au post natal

·       La consultation anténatale du chirurgien (en association avec un des chirurgiens infantiles ?)

·       Prise en charge immédiate à la naissance (en association avec une infirmière ou puéricultrice des services ?)

Programme soins infirmiers

La période anténatale

Présenter l’équipe et le rôle des différents professionnels

Faire le point sur les connaissances, le vécu, les émotions des parents (à la suite de la consultation avec le chirurgien et, de plus en plus, les parents vont sur internet et les forum) et les orienter vers la consultation anténatale avec la psychologue

Expliquer l’alimentation du nouveau-né avec une fente et les informer sur le mode d’alimentation (sein/biberon, type de tétines…)

Accompagner les parents à découvrir des photos d’enfants opérés dans le service et avant la chirurgie, uniquement s’ils le souhaitent)

Expliquer le suivi à venir et s’assurer qu’ils ont nos coordonnées pour nous joindre

Groupe de soutien à l’allaitement pour les futures mères qui souhaitent donner leur lait pour les informer en amont sur l’allaitement, et les spécificités par rapport à la fente (les futurs pères ou personnes proches sont les bienvenus pour favoriser le soutien et aider les futures mères à réussir la mise en route de l’allaitement, et renforcer leur estime d’elles)

Le nouveau-né

Faire le point avec la famille sur leurs émotions à la suite de l’accueil de leur nouveau-né

Évaluer l’alimentation du nouveau-né et les facilités/difficultés des parents

Observer une mise au sein/la prise d’un biberon

Remplir le carnet de santé et la courbe de poids

Soutenir les parents et proposer un suivi en fonction des besoins

Atelier toucher-massage, individuel, et sur demande des familles. Les gestes sont montrés sur un poupon et les parents massent leur enfant, sur tout son corps et en terminant par le visage. Les objectifs sont de favoriser la mise en place du lien d’attachement et améliorer la perception de son schéma corporel pour l’enfant.

Le nourrisson en attendant la 1ère chirurgie

Assurer le suivi sur le plan alimentaire ainsi que le suivi de l’orthèse si le chirurgien en a posé une

Observer l’enfant et ses parents et recueillir les habitudes de vie de l’enfant

Expliquer le déroulement de l’hospitalisation et accompagner les familles en fonction de leurs difficultés

Expliquer les soins et l’alimentation en post-opératoire

Le post-opératoire de la 1ère chirurgie

Éduquer les parents aux conformateurs

Évaluer l’alimentation post-opératoire

S’assurer que les parents ont les numéros pour nous joindre en cas de problème au domicile

Les périodes préopératoires des différentes chirurgies

Expliquer le déroulement de l’hospitalisation et accompagner les familles en fonction de leurs difficultés

Expliquer les soins et l’alimentation en post-opératoire

Faire participer l’enfant en fonction de son âge et recueillir des informations sur son environnement et ses loisirs (fratrie, école, jeux, sports…)

Les ateliers d’hygiène bucco-dentaire

1er atelier pour les enfants d’environ 30 mois, avant la 2ème guidance orthophonique : sensibiliser les familles à l’importance du brossage de dent et d’une alimentation équilibrée

2nd atelier pour les enfants d’environ 6-8 ans : éduquer les enfants à l’hygiène bucco-dentaire en les faisant participer activement

L’accompagnement de l’adolescent

Faire le point sur son suivi, ses besoins, ses souhaits, ses difficultés

Atelier maquillage thérapeutique pour les adolescents en demande pour leur apprendre à masquer leur cicatrice (atelier possible même pour les pré-adolescents)

Compétences visées

-Connaître les modalités de dépistage des fentes en anténatal

-Connaître le bilan à faire en cas de diagnostic anténatal d’une fente

-Comprendre les difficultés de l’annonce d’une malformation en anténatal (impact sur la représentation de l’enfant à naître, incertitudes liées à la période anténatale…)

-Connaître les éléments de prise en charge périnatale des patientes dont les fœtus présentent un diagnostic de fente en anténatal.

Connaître l’alimentation d’un nouveau-né et l’alimentation spécifique du nouveau-né avec une fente

Savoir être attentif au développement du nourrisson et de l’enfant

Être capable de repérer les besoins ou difficultés des familles

Savoir accompagner l’enfant et sa famille, de l’annonce du diagnostic à la fin de la croissance

Faire le lien avec les différents professionnels et pouvoir orienter les familles (psychologue, orthophoniste, assistante sociale, chirurgien, dentiste, orthodontiste etc.)